Tu te poses des questions sur les maladies rares. Tu penses qu'elles ne touchent que 30 personnes ? Pas du tout. 30 000 peut-être ? Toujours pas. Pas 300 000 tout de même ?

Eh bien les maladies rares concernent autant de personnes que les populations additionnées de 3 pays, le Luxembourg, la Belgique et les Pays-Bas. Et si tu crois que le BENELUX compte 3 millions d'habitants, tu te trompes. Ce sont 30 MILLIONS d'européens qui doivent faire face aux maladies rares.

Le 28 février est une Journée mondiale dédiée aux Maladies Rares. D'ici dimanche, tu peux trouver les réponses à tes questions sur Jamadirejamais.tv.

Quelles sont les difficultés majeures rencontrées par des personnes atteintes d'une maladie rare ? Quels progrès en médecine générale sont possibles grâce à la recherche sur les maladies rares ? Quelle est le rôle de la France en matière de recherche ? Y a-t-il déjà eu des guérisons ?

Regarde les réponses en images sur Jamadirejamais.tv.

le Comte Harbour

Sclérose latérale amyotrophique, Acromégalie cutis gtrata, syndrome d'Urban Schosser Spohn…

7'000 maladies rares, c'est trop, je ne peux pas toutes les retenir. La fraction 1/20 est bien plus simple à mémoriser. En même temps, 1/20 c'est le nombre de personnes concernées par une maladie rare... Oui, tu calcules vite ! 3 à 4 millions de personnes touchées en France.

Comme une seule Journée Maladies rares est organisée, il faut marquer le coup ! Tu as 7 jours pour t'informer.

Donc, notons la date : le 28 février 2010. Découvre ou redécouvre les pas de géant dans le champ des maladies rares permis grâce au Téléthon : les bébés-bulles, les cartes du génome humain... Clique sur mon lien AFM-Téléthon, un joli cube tournant t'y attend.

Soit dit en passant, 70 % des recherches sur les maladies rares sont financées par le Téléthon (source : Leem recherce). La moitié des essais est réalisée sur des maladies autres que les maladies neuromusculaires. Les succès obtenus concernant des maladies rares.

le Comte Harbour

Joyeuse Saint-Valentin !!

Vous souhaitez fêter l'amitié, plus ou moins proche, mais vous avez éculé les bouquets de roses, les chocolats pralinés, les cravates à coeurs ou les Cupidon en sucre ? Eh bien, voici la solution ! Envoyer l'un des clips "Tel est ton coeur" à tous ceux que vous aimez ou appréciez. Ils ont été réalisés par plus de 300 internautes lors du Téléthon 2007. Le résultat : une chaîne de coeurs de plus de 30 minutes. Mais pas d'inquiétude, le montage de 2 minutes est tout aussi efficace.

Moi, je vous l'offre à tous pour vous remercier de votre soutien en cette période...

> Tel est ton coeur

Le Comte Harbour